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Este jueves, con 58 votos afirmativos y ninguno en contra, se convirtió en ley el proyecto que propone ampliar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), con el objetivo de garantizar la tecnología necesaria para los diagnósticos y tratamientos oportunos. En la Argentina, nacen al año unos 7 mil niños y niñas con esta patología y alrededor del 50 por ciento de estos niños requieren cirugía en el primer año de vida
"Tarda en llegar, pero al final hay recompensa", es uno de los pasajes más cantados y conocidos de histórico hit "Zona de promesas", de la gran Mercedes Sosa. Hoy, aplica casi de manera perfecta para acompañar la sanción de la Ley Cardio, que dejó de ser una promesa para convertirse en realidad.
Sucede que, después de largos años de lucha, de varias idas y vueltas (que incluyó una postergación de la sesión por capricho de la oposición), finalmente este jueves la Cámara de Senadores dio el "sí" final para convertir en ley el proyecto que propone ampliar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), para darle calidad y esperanza de vida a quienes padecen este tipo de afecciones.
La iniciativa, que fue llevada al Congreso por dos diputados del Frente de Todos, Paula Penacca y Daniel Gollán, contó con el apoyo de todas las bancadas de la Cámara alta. En noviembre del año pasado, ya había sido aprobada con un amplio consenso en Diputados.
"Sentimos un tremeno alivio, alegría y satisfacción de que esta lucha ha dado sus frutos finalmente; de que miles de niños van a tener un acceso de salud igualitario y se van a salvar cientos de vidas a lo largo y ancho del país", expresó Eugenia Orozco, referente de Latidos Diferentes (una organización de Santiago del Estero conformada por madres, familiares o adultos con cardiopatías congénitas), en diálogo con Página/12.
"Para nosotras, como colectivo de lucha de Ley Cardio a nivel país, es un enorme objetivo cumplido. Es nuestro mayor sueño hecho realidad", agregó Orozco, que estuvo presente en el Senado, junto a sus compañeras, para acompañar y celebrar la sanción de la ley.
Según estadísticas oficiales del Ministerio de Salud, uno de cada cien recién nacidos presenta alguna cardiopatía congénita, es decir, una malformación del corazón que se produce durante la vida fetal. En la Argentina, nacen al año unos 7 mil niños y niñas con esta patología.
Y alrededor del 50 por ciento de estos niños requieren cirugía en el primer año de vida y dos terceras partes son solucionables con diagnóstico oportuno y tratamiento.
El proyecto, que este jueves se convirtió en ley, busca, entre otras cuestiones, mejorar el diagnóstico prenatal y postnatal de las cardiopatías congénitas y garantizar la tecnología necesaria para los diagnósticos y tratamientos oportunos.
Además, apunta a favorecer la derivación oportuna y segura a los centros de referencia; regionalizar la atención y organizar la red de derivación y fortalecer el Registro Nacional de Tipos de Cardiopatías Congénitas (RNCC).
De acuerdo con la iniciativa, se establece también que "las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tienen derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino".
Otros de los puntos clave que propone la Ley Cardio es hacer foco en la difusión de información acerca de qué una cardiopatía congénita, cuáles son los tratamientos y centros disponibles para su atención. Una cuestión considerada también central puesto que la desinformación o falta de conocimiento conlleva a un no tratamiento de la enfermedad, lo que puede resultar letal.
"A partir de ahora, hay un marco regulatorio que va a garantizar el derecho a la salud, el derecho a un tramiento y a un diagnóstico oportuno, tanto a nivel neonatal como perinatal", explicó la referente de Latidos Diferentes.
Asimismo, explicó que tras la sanción de la ley, la lucha continúa para velar por la correcta implentación en todo el país: "Seguiremos apostando siempre a la lucha colectiva, para que esta ley ahora se implemente y sea de forma federal y llegue a todas las provincias. Para que cada niño que padece una cardiopatía congénita pueda tener un tratamiento adecuado, y sobre todo que pueda ser diagnosticado a tiempo, que es el punto central de nuestra ley", afirmó.
Y agregó: "Desde lo legal, esperamos la implementacion de la ley, la reglamentación. Y como grupo buscaremos formarnos como consejo consultivo y que nuestra lucha tome mas formalidad. Que dejemos de ser solamente agrupaciones de familias y amigos, para pasar a ser parte de los consejos consultivos de cada provincia y empezar a velar por una verdadera implementación de la ley en cada rincón del país".
"Una vez mas la lucha de cientos de madres y de familias llegó al Senado y dió sus frutos", concluyó emocionada.
